了解渐冻症,关爱渐冻人

 

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了解渐冻症,关爱渐冻人!

这病不可防多为遗传环境因素造成

大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。

“得了这个病,家属要有持久作战的心理准备。”很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症:不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确,更无法预防,一般被确诊后,患者的存活年限为3年—5年。

“尽管很多渐冻人的发病原因无法明确,更多的人直到死都找不到致病的原因,但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。”其中,家族遗传占到了20%。但尽管如此,要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难,“渐冻人家族在孕育下一代前可以做DNA检测,但必须基于一个前提,就是查找到了准确的变异基因,而且还得保证除了这个基因之外,不会再有新的致病基因出现。”

所以,对于渐冻症家族而言,更可悲的是即便知道了这个病会遗传,但却无力制止,“除非不再孕育下一代,这个家族不再出现新的生命,但怎么可能?”

渐冻症能影响身体和思想

渐冻症攻击控制自主运动的神经细胞,使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。根据国家神经疾病和中风研究所的研究,虽然这种疾病通常不会影响人的智力,但有些患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。

渐冻症的症状不突然

有渐冻症的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。症状起初可能很微妙,常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬,轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难等。

渐冻症易被误诊为颈椎病

“渐冻症”确诊的平均时间是发病后的一年左右,发现时间比较晚,且“渐冻人”的表现方式多是四肢无力,加上好发年龄多在中年,很多患者会误以为是颈椎或是腰椎压迫所致,导致有多数的患者都曾经动过颈椎、腰椎手术后,发现症状没有好转,才被确诊为是“渐冻症”。

渐冻症虽无法治愈但可以治疗

“渐冻症”这么可怕,可以治疗吗?答案是肯定的,“渐冻症”中位生存期只有3年至5年,虽然无法治愈,但是可以治疗,患者不要轻易放弃希望。

对于运动神经元病来说,治疗的核心有四点:

一是保证充足的营养。患者由于吞咽困难可能会导致进食量减少,已经脆弱的运动神经元“吃不饱饭”,会丢失得更厉害。在患者出现吞咽困难,且全身情况尚可时,可考虑进行胃造瘘手术(即在腹部留置一根管子,以解决患者的营养问题),如果拖到身体极度衰弱时再做手术则难以完成。

二是保证呼吸。由于负责呼吸的肌肉出现无力,会导致患者呼吸困难。根据肺功能的检查指标,可使用无创呼吸机帮助呼吸,也有助于延长生存期。

三是给予药物治疗。目前,许多药物还在研究阶段,一些药物已被证实能够延长患者生存期。(也可选择中药“五龙荣肌汤”进行治疗)

四是精心护理。运动神经元病的护理可谓是一种“长期消耗战”,患者自己没有力气咳痰,吞咽困难容易呛咳造成肺炎,无力翻身造成压疮,以及巨大的心理压力,这些都是需要精心护理才能够尽量避免的。护理对这种疾病来说,是非常重要的一项治疗。值得一提的是,“渐冻症”不需要过度锻炼,因为让肌肉过度劳累反而会加重运动神经元的负担。

中药五龙荣肌汤治疗运动神经元的优势:

优势一、采用纯中药治疗,没有任何毒不良反应。采用了辨证与辨病相结合的方法,抓住肌肉萎缩这一主要环节,遣方用药,激发阳气,强筋生肌,并且协调机体阴阳平衡、增强机体免疫功能。

优势二、采用传统名贵中药材,根据“治其外必治其内,治其内必治其根”的原则,内服外治协调作用,辩证施治,辨别虚实,审察逆顺,因时因人因病制宜使患者症状消失。

优势三、依据奇经络病理论,应用整体调节优势,平衡人体阴阳,培补人体元气,维持正常免疫机能,减少病情的发生。

王世龙医生介绍

王世龙,男,汉族,毕业于河北医科大学,中医主治医师,从医20余年,通过中医经典理论及多年临床经验的积累,形成了自身独特的治疗理念,在不断的摸索和探究中对神经系统疾病、免疫系统疾病、运动系统疾病中的一些疑难杂症的治疗取得了一些成效。

主要擅长运动神经元病、重症肌无力、进行性肌营养不良等以萎证为辩证要点;帕金森综合征、特发性震颤、眼球震颤、老年性震颤、酒精性震颤等以痉证为辩证要点;白塞氏综合征。扁平苔藓、视神经脊髓炎等自身免疫异常导致以正气不足为辩证要点;脑血管意外、耳鸣、脑鸣小脑萎缩性共济失调等神经系统以功能失用或肢体废用为辩证要点的疾病的诊断和治疗,在临证诊治中,善调脾胃以滋养气血,疏肝以利经络,益肾调精以养髓复脑,在对中医病因病机临床运用和总结中,逐步总结认识到"五脏虚致痿",并重视痰、湿、瘀、风在发病过程中的作用,重脾胃气的调节护卫,恪守中医补土派的治病原则。总结出的五龙荣肌汤,五龙震颤汤,五龙通络汤等方剂在临床得到灵活广泛的运用。临证善用虫药、藤药、补益药,五脏辩证为基础,运用中医整体观念,辨证论治为准则。在临床上为众多的患者提供了优质的诊疗服务。



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